沿革と活動履歴

2018年2月 

2018年1月 

2017年12月 

2017年8月 

2017年6月 

2017年5月 

2017年5月 

2017年4月 

2017年2月 

2016年11月 


2016年10月 

2016年10月 

2016年10月 

2016年9月 

2016年8月 

2016年7月 



2015年11月 

日本語版の説明ビデオを作成し公開

日本難病・疾病団体協議会 患者会リーダー養成研修会へ参加。

神経難病団体ネットワークに参加。

日テレ『ザ!世界仰天ニュース』番組取材に協力

いたばし健康ネットへ登録。健康・福祉・高齢・障がいの情報サイトに掲載される。

新リハビリテーション療法臨床試験の協力者公募へ協力。公募の説明会を開催。

板橋区難病団体連絡会(板難連)に参加。

障害者福祉活動団体として板橋区ボランティア保険に加入

ギラン・バレー症候群の看護学研究へ協力。患者交流会でアンケートを開始。

千葉大学医学部附属病院の千葉県総合難病相談・支援センターと千葉県庁の千葉県難病相談支援センターの患者会情報に掲載される。

難病情報センターおよび東京都難病相談・支援センターのサイトに掲載される。

保健師による電話相談を実施。(6か月間継続)

第一回患者交流会を東京都障害者福祉会館で開催。

正会員の投票により、創設時運営役員会を正式に承認。

正会員有志による創設時運営役員会発足。

ギラン・バレー症候群 患者の会 発足(非営利任意団体)

公式ホームページ http://gbsjpn.org/ オープン。

非公開Facebookグループ「ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室」オープン

非公開Facebookグループを利用して、SNS上で患者・元患者や家族の交流を行う。

gbsinfo+subscribe@googlegroups.com 宛に空のメールを送ると、患者の会からのお知らせメールが届くようになります。

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